Abierto el plazo para solicitar ayudas económicas

Os informamos que se ha abierto el plazo para solicitar las ayudas económicas para subvencionar a todas aquellas personas que tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33%, LAS AYUDAS TÉCNICAS Y ADAPTACIONES SIGUIENTES:

CATÁLOGO DE AYUDAS SUSCEPTIBLES DE SER SUBVENCIONADAS

1.- Ayudas para la accesibilidad en la vivienda.

a) Supresión de barreras arquitectónicas:

b) Adaptación funcional de la vivienda: Modificación de puertas, pasillos, ventanas, habitaciones, cuarto de baño.

2.- Productos de apoyo para actividades domésticas.

a) Productos de apoyo para la preparación de alimentos y bebidas

b) Productos de apoyo para comer y beber.

c) Productos de apoyo para la limpieza.

3.– Productos de apoyo para el cuidado y la protección personal.

a) Productos de apoyo para vestirse y desvestirse.

b) Productos de apoyo para funciones de aseo.

c) Productos de apoyo para lavarse, ducharse y bañarse.

d) Productos de apoyo para la manicura y pedicura.

e) Productos de apoyo para el cuidado del cabello.

4.- Productos de apoyo para la comunicación e información.

a) Productos de apoyo para ver (Gafas o lentillas, – Lupas con o sin iluminación incorporada y telelupas).

b) Productos de apoyo para la audición (- Audífonos, Bucles magnéticos,

c) Productos de apoyo para telefonear y/o favorecer la comunicación alternativa al teléfono

d) Productos de apoyo para alarma, indicación y señalización.( – Cabezales, licornios, punteros, pulsadores o conmutadores,soportes, carcasas y bloqueadores de teclas, apoyos de antebrazo, – Sistemas de aviso de llamada, – Pasapáginas, – Atriles

f) Ordenadores. Dispositivos de entrada y salida para ordenadores y software.

g) Productos de apoyo para el control del entorno

5.- Productos de Apoyo para la movilidad personal y ayudas para el aumento de la capacidad de desplazamiento.

a).1 Adquisición de Sillas de ruedas Manuales o electricas y Scooter

b) Reparación de silla de ruedas

c) Unidades de propulsión para sillas de ruedas manuales.

d) Adaptación de vehículo (para la conducción o Elementos de seguridad: cinturones, anclajes, reposacabezas, o Adaptaciones para el acceso: Rampas, plataformas elevadoras y grúas de transferencia para vehículos).

e) Obtención de permiso de conducir. Reconversión del permiso de conducir

f) Productos de Apoyo para la elevación, traslado, transferencia y el descanso (1) Grúas con ruedas, 2) Grúas fijadas a la pared, suelo o techo, 3) Tablas y esterillas de transferencia, 4) Camas articuladas…)

6.- Asistencia Especializada.

a) Atención temprana para personas de 0 a 3 años que, según el informe técnico, lo requieran y no puedan ser atendidas en el servicio público existente. Será incompatible con la atención directa en dicho servicio público.

b) Atención en servicios especializados ajenos al IFBS no cubiertos por Osakidetza.

7.- Otras ayudas excepcionales y complementarias


El plazo de presentación de las solicitudes finalizará el 1 de Octubre de 2013 y deben presentarse en la C/ Manuel Iradier 27 (En el Centro de Valoración y  Orientación de minusvalías).

Todas aquellas personas que estéis interesados, podéis recoger la solicitud en la Asociación o en el propio centro de Valoración.

Congreso Anual de Esclerosis Múltiple 2013

el próximo 29 de mayo ( miércoles)  con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple,  se celebrará en el Palacio Euskalduna de Bilbao el CONGRESO ANUAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Bajo el lema “avanzamos juntos”, 350 personas participaran en este encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, para informar y debatir sobre la situación actual de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica e incurable que afecta a 50.000 personas en España, 2.200 en Euskadi.

Como en años anteriores se ha dispuesto un autocar adaptado totalmente GRATUITO  para todos aquellos soci@s y acompañantes que estén interesados en acudir.

 14.00h SALIDA PARKING DE MENDIZORROZA14.20h SALIDA PARKING PORTAL DE FORONDA ( AUTOCARAVANAS)

19.45h. HORA PREVISTA DE SALIDA HACIA VITORIA

A continuación os pasamos el PROGRAMA  de la Jornada:

  • 15.30h.  ACREDITACIONES Y RECOGIDA DE MATERIAL
  • 16.00h.  APERTURA DE LA JORNADA. SALUDO DE LAS AUTORIDADES.
  • 16.30 -17.15h. “SITUACIÓN DEL SISTEMA SOCIO-SANITARIO EN EUSKADI”

Ponentes: D. Iñigo Pombo ( Viceconsejero de Políticas Sociales de Gobierno Vasco)

D. Guillermo Viñegra (Viceconsejero de Salud de Gobierno Vasco)

Dr. Alfredo Antigüedad (Jefe de Neurología del Hospital de Basurto)

Moderador: D. Pedro Carrascal. Director Gerente Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

  • 17.15-17.45h. “ACTUALIZACIÓN EN EL TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”. Dr. Alfredo Antigüedad
  • 17.45-18.15  Coffee Break
  • 18.15-18.40h. “SALUD Y GASTRONOMÍA”.

Ponentes: D. Fernando Canales. Cocinero estrella Michelín del restaurante        ELANTXOBE

Dr. Javier Olascoaga. Neurólogo del Hospital Universitario de Donostia

  • 18.40 – 19.10 MESA REDONDA: 360 º: La Esclerosis Múltiple en todas las vertientes

Ponentes: Dra. Mar Mendibe . Neuróloga del Hospital Universitario de Cruces

Dra. Cristina Llanera. Neuróloga del Hospital de Basurto

Dña. Carmen Sebastián. Enfermera especializada en E.M.

Dra.. Leire Avellanal. Paciente con Esclerosis Múltiple y médico

Dña. Paula Bornaechea. Paciente de Esclerosis Múltiple y bloguera de www.unadecadamil.com

  • 19.10h. TURNO DE PREGUNTAS
  • 19.20h. Para finalizar con una sonrisa, la actuación en clave de humor de “ ENFERMERAS SIN FRONTERAS” por las actrices Maribel Salas, Gemma Martínez y Sol Maguna

Por favor, todos los que estéis interesados en asistir nos lo comunicáis lo antes posible. Fecha límite de inscripción: 27 de mayo de 2013

La Esclerósis Múltiple (EM)

La EM es una enfermedad de difícil definición ya que en los últimos años, el concepto de EM como una enfermedad desmielinizante inmunomediada ha evolucionado. La EM son en realidad varias enfermedades en las que en todas hay presencia de placas desmielinización y que en todo caso se caracteriza por la desmielinización del Sistema Nervioso Central (SNC). La mielina es la substancia que recubre las neuronas y que permite la transmisión de los impulsos nerviosos entre las fibras nerviosas.

Nueva sede

AEMAR ha trasladado sus instalaciones a una nueva sede situada en el barrio de Zabalgana.- confluencia de las Avds. de Derechos Humanos e Iruña- Veleia.- Os esperamos! si quereis contactar con nosotros vía mail nos podéis hacer llegar un mensaje a info@asociacionaemar.com 

Día Mundial de la EM 2012

El próximo 30 de mayo se celebra el día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el lema  “La Esclerosis Múltiple no es invisible. Las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”

WMSD30May2012

Este día tiene como objetivo dar una mayor visibilidad a la Esclerosis Múltiple (EM) y sensibilizar a la ciudadanía para obtener más opoyo social.  Para el colectivo de personas con EM es prioritario que, de forma transversal, se dediquen más esfuerzos dirigidos a mejorar su calidad de vida y poder tener una rutina accesible y agradable. Para ellos desde FELEM y la Asociación de ESclerosis Múltiple de Álava se demanda:

1. Que se considere la problemática asociada a la EM en las políticas e iniciativas como, por ejempl, el cumplimiento acordado en el Congreso de los Diputados en la anterior legislatura, referente al reconocimiento de discapacidad tras el diagnóstico de las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se incluye la Esclerosis Múltiple.

2. Que se destinen más fondos a la atención de pacientes de EM en España y a la investigación sobre esta enfermedad tan desconocida.

Se han preparado distintos videos que os iremos introduciendo poco a poco para que los podáis disfrutar todos.Aquí os dejamos el primero esperamos que os guste!

http://www.youtube.com/watch?v=a-usiBfeXEU

 

 

 

Más de 150 personas se abrazaron por la EM

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, celebró el pasado 27 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con un acto multitudinario en la Plaza de la Provincia. Esta jornada solidaria contó con más de 150 voluntarios y ciudadanos que han recreado un círculo agarrados a través de unas cuerdas, que simbolizan los nervios que se deshilachan en el proceso de la Esclerosis Múltiple.

Este acto solidario con el lema “La Esclerosis Múltiple no es invisible. Las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son”,  tuvo como objetivo dar a conocer los efectos de la enfermedad y obtener ingresos para financiar los servicios de rehabilitación de los afectados asociados.

Las cuerdas fueron cedidas por la empresa cordelera de Markina, Itsaskorda, también han participado en este abrazo FELEM, el Ayuntamiento de Vitoria – Gasteiz y la Diputación Foral de Álava.

Este abrazo ha tenido una gran repercusión en los medios de comunicación. La Sexta Noticias lo ha sacado durante el fin de semana al igual que ETB informativos, entre otros. Todas las radios de Álava y Euskadi lo han citado y El Correo también ha publicado una noticia. http://www.lasextanoticias.com/inicio

Maratón solidario de spinning por la Esclerosis Múltiple

La Asociaciónde Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR y el Gimnasio Go organizan un maratón solidario de spinning  el próximo domingo 30 de septiembre en Zabalgana (Paseo Ezkibel, 11 Vitoria- Gasteiz). Con esta celebración de carácter solidario, los organizadores pretendemos concienciar a la ciudadanía de la trascendencia de detectar a tiempo la esclerosis múltiple, y, a su vez, captar recursos para el funcionamiento de esta asociación.

El maratón se celebrará de 09,30 a 14,00 horas y  todos los deportistas que quieran acudir  deben inscribirse antes del 28 de septiembre, en la sede de AEMAR, el bar Mainton Café o en las instalaciones del Gimnasio Go Gym. La inscripción tiene un coste de 3 euros la hora que incluye clase de spinning, pintxo y bebida isotónica cedido por Mainton Café, empresa colaboradora del maratón. Además, se colocaran castillos hinchables para entretener a los más pequeños.

Asimismo, Diputación Foral de Álava, Ayuntamiento de Vitoria- Gasteiz, Caja Vital, Cafés la Brasileña, la empresa de ropa deportiva EXE, el centro de estética Ruth Azofra, la firma de bicicletas BH, la marca Proged y Esential  son las empresas y entidades que colaboran en el acto.

Maratón solidario de spinning por la EM

Pirritx eta Porrotx presentan su nuevo espectáculo en Vitoria y colabora con AEMAR en la recaudación de fondos

  • Los payasos vascos vuelven a los escenarios con un nuevo espectáculo, “Sentitu, Pentsatu, ekin!”, con el que colaboraran con la Asociación AEMAR y la Comisión de Txosnas de Vitoria- Gasteiz.
  • Las entradas para los dos pases que Pirritx, Porrotx eta Mari Motots ofrecerán, en Vitoria- Gasteiz el próximo 25 de noviembre, ya están a la venta por 7,50 euros.
  • Este proyecto teatral en euskera impulsa la solidaridad entre los más pequeños y a la vez los divierte con canciones y buen humor.


Mendizorroza Sentitu

Vitoria- Gasteiz, 30 de octubre de 2012.La Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR,  junto a la compañía de teatro Katxiporreta y la Comisión de Txosnas ha presentado el nuevo espectáculo de los payasos Pirritx, Porrotx eta Mari Motots, “Sentitu, Pentsatu, ekin!”.

El nuevo espectáculo, con el que acudirán el próximo 25 de noviembre al polideportivo de Mendizorrotza, tiene carácter solidario. Los payasos vascos, Pirritx, Porrotx eta Mari Motots donarán parte de la recaudación de las entradas a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba, AEMAR, para cooperar en el buen funcionamiento asistencial de ésta. Además, otra parte de la recaudación irá destinada a la Comisión de Txosnas de Vitoria-Gasteiz, para colaborar con las actividades de su programa.

En total se van a poner a la venta 6.000 entradas para los dos pases que Pirritx, Porrotx eta Mari Motots ofrecerá a finales de noviembre a las 12.00 y a las 18.00 horas. Los tickets ya están a disposición del público y  se pueden adquirir en la sede de AEMAR (Avd. Derechos Humanos, 37), en las delegaciones del euskaltegi AEK (c/Jose Mardones, 8-  C/Barcelona,28, Lakua– C/ Arana,30) y  en www.katxiporreta.com  por 7,50 euros.

La nueva representación de estos payasos vascos cuenta la historia de la fiesta de cumpleaños de la abuela Josefina  y los problemas que tienen para celebrarla. Este evento, enmarcado en el programa de actividades de la celebración de los 20 años de AEMAR, se trata de un proyecto teatral en euskera que impulsa la solidaridad entre los más pequeños y que a la vez  los divierte con alegría, canciones y buen humor.

25 Aniversario de Pirritx, Porrotx eta Mari Motots

Además, Pirritx, Porrotx eta Mari Motots celebran su 25 aniversario encima de los escenarios y para ello están grabando un disco especial con la Orquesta Sinfónica y el Orfeón Donostiarra en el que participan músicos, bertsolaris y cantantes que en los últimos años han colaborado conjuntamente en otros proyectos de esta compañía teatral.

Más Información: prensa@asociacionaemar.com

Semana de AEMAR (del 12 del 17 de noviembre)

¡AEMAR cumple 20 años y queremos celebrarlo con todos vosotros! Para ello la Asociación ha desarrollado un programa de actividades para toda la familia con el propósito de dar mayor visibilidad a AEMAR en la sociedad alavesa y animar a los ciudadanos a colaborar con ésta.

Desde el lunes 12 hasta el viernes 16 noviembre se podrá disfrutar de conciertos, talleres y espectáculos de magia en la Sede de AEMAR (Avd. Derechos Humanos, 37). Para culminar la semana, el sábado 17 de noviembre, se celebrará, como cada año, las Jornadas de AEMAR, en el Gran Hotel Lakua.

PROGRAMACIÓN

Lunes 12 de noviembre. 19.30 horas. Concierto de “Betiko Lagunak”. Música de hoy y de siempre de la mano del grupo gasteiztarra.

Martes 13 de noviembre. 19.30 horas.  Actuación del ilusionista “Jesús La Virgen!”

Jueves 15 de noviembre. 19.30 horas. Taller de cocina con Luis Plagaro. (Aforo limitado- inscripción en prensa@asociacionaemar.com )

Viernes 16 de noviembre. 19.30 horas. Taller de Risa. (Aforo limitado- inscripción en prensa@asociacionaemar.com )

Sábado 17 de noviembre. 11.00 horas. Jornadas Anuales de AEMAR.

Cartel Jornadas Aemar

 

¡Te esperamos!

Bonodenda

Queremos hablaros de la nueva iniciativa donde participamos llamada Bonodenda. Es una iniciativa llevada a cabo por Nortia, Marketing y Servicios a empresas y tiene como objetivo fomentar el consumo en Álava en estos momentos tan difícil y además ayudar a AEMAR en nuestra lucha contra la enfermedad.

Se trata de un talonario con 12 ofertas diferentes de las que  los usuarios se pueden beneficiar en fechas señaladas. ¿Os apetece donar un euro a AEMAR y disfrutar de todas estas ofertas?

Si estas buscando ropa, ponerte guapa o guapo, comprar un poquito de jamón para estas navidades o mariscos o unas flores para regalar…. busca el talonario y ahorrate mucho más.

¡Donas un euro y puedes beneficiarte de 12 promociones y descuentos! puedes conseguir a partir de esta semana este talonario en:

  • Sede de AEMAR: Avd. derechos humanos, 37 (Zabalgana)
  • Pescados Jorge. Avenida Gasteiz, 91
  • Peluqueros Queens: Bizenta Mogel Kalea, 4
  • Rosma Belleza: C/ Madre Vedruna, 12
  • Floristería Goya: C/ Duque de Wellintong 28 – C/ Boulevard de Salburua 27-29 – Avd. Naciones unidas 20
  • La buhardilla de Ez Dakit – C/ Prado 11
  • Padel Game- Centro comercial Dendabaraba
  • Armería Merino- C/ Venezuela 16
  • Destiny- C/ Arka 11
  • La Jamonseria- Plz. Pepe ubis, 1
  • Las Ventas- N.1 Km 391 Egino

Bonodenda

Carnaval 2013 en AEMAR

Uno de los propósitos de AEMAR para este año 2013 es aprovechar el magnifico local al que nos hemos mudado hace ya 4 meses. Por eso estamos organizando la primera fiesta del año: Carnaval.

El próximo 12 de febrero, martes de carnaval, a las 18.30 horas celebramos una fiesta temática y ¡estáis todos invitados!. Este año queremos inaugurar con una fiesta hippie y una merienda.

Guárdate la fecha y te esperamos con la asociación decorada y todos disfrazados. Con una peluca y una cinta o unas gafas y un símbolo de la paz nos vale de disfraz :D . ¡No te la pierdas! Paz!!

El Bollywood y la EM por Ainara Ramos

Esta semana hemos podido hablar con Ainara Ramos, un socia de AEMAR, afectada, pero que afronta la vida y la enfermedad bailando. Ainara, es bailarina de Bollywood y nos ha contado que es lo que le aporta este tipo de baile a su vida y como le ayuda con la EM.

AEMAR: Hola Ainara, gracias por atendernos y empezamos con la primera pregunta. ¿Cuándo te detectaron esclerosis múltiple? 

AINARA: La enfermedad me la detectaron en Julio de 2003.

AEMAR: Así que llevas 11 años con la EM, ¿Cuándo empezaste a practicar Bollywood, antes o después de que te detectaran la enfermedad?

AINARA: Empece practicando danza del vientre desde 2004-2005 y en 2006 descubri el Bollywood y ya me dedique plenamente a esta danza. Ahora mismo me estoy formando para ser profesora.

AEMAR: ¿Qué aporta esta danza (Bollywood) a tu vida y que te hace sentir? 

AINARA: Buuuf… ¡me aporta muchísima energía! Es una danza muy alegre y divertida. No es solo bailar es expresar con gestos,miradas……Nos convertimos en actrices e interpretamos una canción de amor,una boda,una persona borracha……Me aporta muchísima seguridad en mi misma. ¡El Bollywood es mi vida!

AEMAR: Vemos que eres una chica enérgica y que no te para nada pero… en algún momento  ¿La esclerosis múltiple ha sido un impedimento para poder bailar?

AINARA: En 2007 tuve el peor brote de mi vida. Recuerdo que estaba bailando y empece a notar que me tropezaba y al día siguiente,estaba en una silla de ruedas.Se me paralizo medio cuerpo y cuando me estaba recuperando,se me paralizo el otro medio. Lo primero que hice cuando llegue a casa,fue dejar la silla de ruedas a un lado y en cuanto pude…..empece a bailar. Así que …¡impedimento ninguno! Lógicamente hay pasos muy bruscos que no puedo hacer porque pierdo el equilibrio, pero yo busco mis truquillos y los acabo haciendo.

AEMAR: ¿Parte de los síntomas de la EM has podido apaciguarlos con la danza?

AINARA: He aprendido a controlar mi cuerpo muchisimo y la danza me ha hecho olvidar siempre cualquier dolencia.

AEMAR: La última pregunta, más que una pregunta es que nos des un consejo a todos los socios y los que van a leer esta entrevista.

AINARA: Puuuuuf consejo….¿Qué fácil es darlos, verdad? Yo por mi experiencia, intentar no estar pensando todo el día en que estas enferma. Mente positiva,nunca negativa. Yo incluso deje de ver a muchas personas porque no aportaban nada más que negatividad en mi vida y eso no era bueno para mi. Hay que aprender a vivir con este gran desconocida. Aprender a conocer cada uno de los síntomas, que son muchísimos y cada brote es diferente.
Yo me ponía retos, me ponía a andar y aguantaba 5 minutos y pensaba…mañana podre 10 y pasado 15 y fíjate ….quien me iba a decir a mi que me iba hacer lo que estoy haciendo. He sacado pruebas físicas durísimas para mi trabajo.Y una cosa que quede clara…..SI QUIERES…PUEDES!!!!!!
Y a los familiares,sobre todo mucha paciencia. Esta enfermedad nos hace tener cambios de humor muy asiduos,depresiones,bajones….
Realmente no se que consejos dar, yo solo se que gracias a la familia que tengo,a mi pareja y a mis amigos que me han apoyado muchísimo,estoy ahora como estoy.
Yo lo único que se, es que esta enfermedad no va acabar conmigo,antes acabare yo con ella porque tengo fuerzas suficientes para hacerlo.

AEMAR: Gracias Ainara por esta entrevista y nos quedamos con este mensaje positivo. 

 

Venta del libro “Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple”

Las entidades que  colaboran con AEMAR en la venta del libro son:

  • Eroski: CC. El Boulevard [ Calle Zaramaga, Vitoria-Gasteiz, Álava]
  • Caype Material de Oficina:  [Polígono Industrial Betoño C/Harrobi, pab 27-29 Vitoria- Gasteiz].
  • Escuela de cocina Egibide.: [C/ Pza. Gº Salazar, s/n Vitoria- Gasteiz]
  • Escuela de cocina Gamarra: [Gamarra Mayor Entitatea, 42B  Vitoria- Gasteiz]
  • Espacio de cocina Su Alai: [C/ Badaya nº 15 bajo Vitoria-Gasteiz ]
  • Espacio de cocina 220º: [C/ Herrería 78 Bajo, Vitoria – Gasteiz

 

Zuriñe Barajuan, alumna del Colegio Marianistas, habla de la Esclerosis Múltiple

Hoy queremos presentaros a Zuriñe Barajuan, una niña de 12 años de Vitoria-Gasteiz. Esta cursando 1º de la ESO del Colegio Marianistas y hace un tiempo su profesor le pidió, al igual que al resto de la clase, que realizasen un trabajo sobre un tema que les llamase la atención.

Desde AEMAR nos llevamos una sorpresa cuando Zuriñe nos pidió ayuda para hacer el trabajo, ya que decidió que el tema que quería tratar era la Esclerosis Múltiple.

AEMAR: ¿Por qué se te ocurrió hacer el trabajo sobre la EM?

ZURIÑE: Estas navidades estuve ayudando a mi tía en el voluntariado del envoltorio solidario y nos pasamos por la Chocolatada, se me ocurrió hacer el trabajo sobre este tema.

Zuriñe ha querido compartir con todos nosotros el Trabajo Zuriñe y nos lo ha enviado y además nos ha dejado esta frase:

Me habéis ayudado desde la asociación facilitándome información ya que conozco a una amiga que esta afectada y por eso os envío mi trabajo para que veáis como me ha quedado. Muchas gracias por todo y espero poder seguir colaborando con vosotros y vuestras campañas.”
¡GRACIAS A TI ZURIÑE! ¡ZORIONAK POR EL TRABAJO, ESPERAMOS QUE TE HAYAN PUESTO UN BIKAIN!

Campaña Encesta por la Esclerosis Múltiple 2013

El próximo 20 de abril AEMAR celebra la VIII edición de la campaña Encesta por la Esclerosis Múltiple en el partido que disputaran Caja Laboral contra Assignia Manresa.

Como cada año sorteamos fabulosos premios que no puedes dejar escapar así que una vez que estén listos los boletos os ampliaremos la información para que sepáis donde se han puesto a la venta.

Por ahora os dejamos  el cartel y la relación de premios a los que podréis optar si compráis boletos:

1º Premio: Viaje a Londres + 500€ EPSV GeroCaixa

2ª premio: Fin de semana en casa de agroturismo + 500€ EPSV GeroCaixa

3º premio: Estancia de 1 noche en el HOTEL VIURA+ 300€ EPSV GeroCaixa

4º y 5º premio: 2 abonos Caja Laboral Baskonia+ 300€ EPSV GeroCaixa

6º y 7º premio: Camiseta firmada por los jugadores del Caja Laboral Baskonia + 300€ EPSV GeroCaixa

También recordaros que necesitamos voluntarios y que cuanto antes os apunteis a través de prensa@asociacionaemar.com mejor! Gracias!

Noticia de última hora, Encesta por la Esclerosis Múltiple

Noticia de última hora: como todos sabréis el Baskonia Caja Laboral ha pasado a cuartos de final y dependiendo del resultado del partido que juega el 17 de abril nuestro partido de Encesta por la esclerosis múltiple puede ser el 20 o el 21, así que el jueves que viene confirmaremos la fecha exacta. ¡Estad atentos!

Nerea, estudiante de periodismo, habla de AEMAR y la esclerosis múltiple

Nerea es una estudiante de periodismo de la UPV que hace unos meses se puso en contacto con AEMAR porque iba a hacer un trabajo y necesitaba información. Además habló con uno de nuestros socios Jordan Berzal para que le contase su vida con Esclerosis Múltiple y este ha sido el resultado. ¡Esperamos que os guste! a nosotros nos ha encantado y  tenemos que agradecerle a Nerea como ha tratado el tema.

AEMAR: Nerea, ¿nos puedes hacer una pequeña presentación de ti misma?

 NEREA: soy Nerea, tengo 20 años, estudio periodismo en la UPV/EHU de Leioa, soy de Vitoria y me encanta hacer cupcackes y cookies en mis ratos libres.

AEMAR: ¿Por qué elegiste el tema de la Esclerosis Múltiple?

NEREA: Se nos planteó hacer unos reportajes en asignatura de reporterismo y lo primero que pensé fue en hacer uno de ellos sobre un tema de salud. Gracias a la campaña para vender boletos que organizáis en el Buesa Arena pensé que el tema podría ser acerca de la Esclerosis Múltiple. Me parecía una buena opción ya que no se conoce mucho esta enfermedad y tenía curiosidad por ver qué trabajo hacíais en la asociación.

 AEMAR:¿Qué es lo que más te ha llamado la atención de lo que te ha contado Jordan Berzal?

NEREA: Más que sobre lo que me contó me sorprendió el cómo me lo contó  Es una persona que desde muy joven padece esta enfermedad pero aun así no se viene abajo. Durante la entrevista no tuvo problemas en contarme todo acerca de cómo convive día a día con la enfermedad, de una manera más o menos despreocupada. Su actitud sin duda fue lo que más me llamó la atención.

AEMAR: ¿Qué te ha aportado este trabajo?

NEREA: Me ha aportado sobre todo conocimiento sobre la enfermedad y sobre las personas que la padecen. El poder hablar con afectados me ha aportado conocimiento pero desde un punto de vista más humano. Por otro lado hablar con los profesionales que les tratan me proporcionó información más técnica.

Desde AEMAR queremos felicitar a Nerea y esperamos que le pongan un 10 en el trabajo.  Mucha suerte y GRACIAS. Aquí os dejamos su trabajo, debéis pinchar en este link: reportaje aemar

Este viernes Loles León y AEMAR presentan el corto Inmóvil de Emperactriz films

  • El corto, en el que actúan Loles León, Mariano Peña y El Gran Wyoming y que se ha subvencionado gracias al Crowdfunding,  se proyectará a las 18.30 horas en el Hotel Jardines de Uleta.
  • Además, la productora Emperactriz Films presentará junto a la asociación AEMAR un proyecto audiovisual sobre la Esclerosis Múltiple que se llevará a cabo en los próximos meses y está enmarcado en el Plan de actividades de la asociación.
  • La actriz Loles León será la encargada de amadrinar este proyecto solidario donde se hablará de la vida de las personas que padecen Esclerosis Múltiple.

Os esperamos a todos!

Aitor Murua, precursor de Encesta por la esclerosis múltiple

Se acerca la 8 edición del Encesta por la Esclerosis Múltiple y por ello hemos querido entrevistar al precusor de esta iniciativa, Aitor Murua.
AEMAR:¿Cómo se te ocurrió la idea?
AITOR: Yo por aquella época formaba parte de la Junta de la Asociación, mi ahora mujer (entonces novia) ELSA y yo siempre hemos sido muy aficionado al basket y por descontado del Baskonia… Así que un día previo a una reunión de la junta, estaba hablando con ella de un partido del Baskonia y Elsa me animó a que lo planteara a la junta, durante la reunión se planteó que teníamos que buscar medios de financiación y yo plantee el porqué no intentábamos entablar colaboración con Baskonia para recaudar fondos a través de la colaboración de los aficionados.

AEMAR: ¿Cómo se montó el primer encesta por la esclerosis múltiple?
AITOR: Por aquella época estábamos en proceso de iniciación del intento de crecer, dar a conocer la enfermedad, cambiar de local, etc. Mi idea inicial para título de la campaña fue  “Metele una canasta a la esclerosis múltiple”. Como en ese inicio, la Fundación Eugenia Epalza estuvo colaborando con nosotros de forma más cercana, desde la Fundación nos dijeron que era una gran idea pero que tenía que tener menos texto y lo redujeron a “ENCESTA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”.

AEMAR: ¿En qué año fue?

AITOR: Las primeros movimientos fueron en el 2002 más o menos. Pasaron unos años hasta que se hizo realidad, la voluntad desde BASKONIA siempre fue buena pero los tramites para darle forma a la campaña nos costaron varias reuniones tanto internas, como con Fundación, como con Saski Baskonia.

AEMAR: ¿Qué ha cambiado desde el primer año?

AITOR: El primer año, Fundación incluyo en la campaña al Bilbao Basket, pero actualmente desconozco si en Bilbo siguen celebrando el “ENCESTA”.

AEMAR:¿Qué padrinos tenias?

AITOR: El primero, como he dicho antes, fue Fundación Eugenia Epalza. luego han venido otros pero lo que nunca han faltado, ni podrán faltar, son los voluntarios.

AEMAR: ¿Qué nos puedes contar a cerca de estos últimos?

AITOR: Más que los últimos son los primeros y más importantes, porque sin su colaboración hubiera sido imposible. Al principio casi todos eran familiares y allegados y como no era suficiente tuvo que venir hasta un autobús de Bilbo. A partir de ahí empezados a buscar medios de autoabastecimiento de gente que en un inicio nos ayudaron por un puñado de créditos para sus estudios universitarios y actualmente en una gran mayoría se mueven por una solidaridad que nunca podremos llegar a agradecer como de verdad se merecen. Por supuesto y finalmente agradecer encarecidamente a todas las trabajadoras de AEMAR, psicólogas  fisioterapeutas, trabajadoras sociales, terapeutas ocupacionales, pedagogas, etc… porque sin ellas no estaríamos en capacidad de disfrutar de esta fiesta del baloncesto y de esta nuestra enfermedad, la esclerosis múltiple.

¿Puedo conducir con esclerosis múltiple?

El Reglamento General de Conductores, en su artículo, 44.2 establece que las aptitudes psicofísicas requeridas parar obtener o prorrogar el permiso o la licencia de conducción son las preceptuadas en el art. 9.1 del Anexo IV, y dichas aptitudes son las que a continuación se exponen:


No deben existir enfermedades del sistema nervioso central o periférico que produzcan pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación, episodios sincopales, temblores de grandes oscilaciones, espasmos que produzcan movimientos amplios de cabeza, tronco o miembros, ni temblores o espasmos que incidan voluntariamente en el control del vehículo”.

Por este motivo se supone que los afectados de Esclerosis Múltiple no pueden prorrogar el  permiso o en su caso obtenerlo. Sin embargo, tal como apuntan algún departamento jurídico de asociaciones hay muchos casos de que tras la realización de un informe neurológico indicando que el paciente esta capacitado es posible la obtención o renovación del carnet.

¿nos contáis vuestro caso?

Prevención de ulceras por presión (UPP)

El paciente de Esclerosis Múltiple puede padecer úlceras por presión (UPP) cuando aumenta de manera significativa la degeneración muscular. La rigidez y la inmovilidad hacen que aparezcan este tipo de úlceras, sin embargo el 95% de ellas son evitables.

La piel está constituida por 3 capas; epidermis, dermis y tejido subcutáneo, es la primera barrera protectora y natural del organismo frente a las infecciones, al dolor, a las agresiones externas, etc., estas últimas pueden deteriorar la piel con el paso del tiempo y una repetida agresión, causando baja hidratación menor Vascularización  y pérdida de elasticidad.

Definición UPP:

Las denominadas úlceras por presión (UPP), son lesiones con deterioro de la integridad cutánea, que pueden afectar desde epidermis hasta los planos blandos más profundos e incluso al tejido óseo, son lesiones que tienden a cronificarse, que no son una enfermedad y que son un signo de otra enfermedad o de unos deficientes cuidados y su etiología no solamente es la presión.

Grupos de riesgo:

- Diabetes

- Mayores de 70 años

- Obesidad o caquexia

- tratamiento de corticoides, citostáticos

- Sedacción/ analágesicos

Cómo prevenirlo:

1. Correcta valoración del estado del paciente

2. Medidas preventivas:

  • Aporte nutricional
    •  Identificar y corregir carencias nutricionales
    • Registrar la ingesta total diaria
  • Cuidados de la piel
    • Examinar la integridad de la piel a diario, especialmente en las prominencias
    • óseas y los puntos de presión
    • Higiene e hidratación de la piel
  • Control del exceso de humedad
    • Valorar y tratar los procesos que puedan originar exceso de humedad (incontinencia, sudoración, drenajes, etc.)
    • Cambio de sábanas cada vez que sea necesario
    • Cambios posturales
    • En cama cada 2-3 horas o cama-sillón (máximo 4 horas con cambios de posición
    • cada hora)
    • Ángulo de cabecero < 30º
  • Protección local
    • Ácidos grasos hiperoxigenados, taloneras o apósitos hidropoliméricos en zonas de roce o presión: una aplicación tres veces al día
  • Control de la presión
    • Dispositivos locales: superficies especiales para el manejo de la presión
    • estáticas/dinámicas con capacidad para reducir la presión: 
    • Cojines de fibras especiales
    • Colchonetas
    • Colchones de aire alternante